Joias Raras – Qual foi o impacto da pandemia nas famílias com doentes raros? - Revista Esquinas

Joias Raras – Qual foi o impacto da pandemia nas famílias com doentes raros?

Por I. Caroline Lopes, aluna do projeto Redação Aberta #1* : maio 28, 2021

Perdas na saúde física e mental são relatadas por especialistas e pacientes durante a pandemia da Covid-19. Um sofrimento sem data para acabar

No Brasil, a estimativa é de que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras, ou seja, que afetam uma pequena parcela da população, e nem todos são diagnosticados. Atendendo esse tipo de paciente, Dr. Mateus Lamari, fisioterapeuta na Clínica Lamari, relata as dificuldades enfrentadas pelo grupo. “Ter uma doença rara durante a pandemia equivale a sofrer várias vezes. Sofrimentos pela doença em si e suas consequências; pelo paciente se ver deixado de lado (…) já que o termo “raro” faz muita gente dar pouca bola para esses problemas.” Com o aumento das restrições na pandemia, muitos estão passando por maiores dificuldades no tratamento.

Dr. Mateus Lamari. Fisioterapeuta Mestre, professor universitário e doutorando pela FAMERP, atua na Clínica Lamari e como Fisioterapeuta responsável pelo setor de Ortopedia do Hospital de Base de São José do Rio Preto. Ele e sua mãe, Neuseli Lamari, são referências no tratamento de Síndromes de Ehlers Danlos.

Unidades hospitalares se voltaram à Covid-19, atendimentos e cirurgias foram adiados, e isso, aliado à alta taxa de mortes, é motivo de ansiedade e apreensão. “Os pacientes têm dúvidas em relação ao momento correto de vacinação e quais comorbidades entram como prioridade”, comenta Mateus.

A falta de conhecimento da população geral, estigmatizações e bullying já colaboravam para um distanciamento social dos raros. Com a pandemia, isto se agravou. Ainda existem poucos profissionais com experiência nestas doenças. A maioria dos sinais e sintomas podem ser silenciosos e não visíveis, o que dificulta o diagnóstico e tratamento. Segundo Lamari, isso precisa mudar com educação e divulgação dos temas.

Dados preliminares da pesquisa Raros na Pandemia, realizada pelo Muitos Somos Raros em parceria com a H2H Perception, revelam que 72% dos pacientes acreditam que sua vida ficou ou será ainda mais difícil no pós-pandemia. Os dados também mostram que quase metade destes pacientes pensaram em parar ou suspender o tratamento, com medo da exposição ao novo Coronavírus.

Atualmente são descritas na literatura médica entre sete e oito mil doenças raras. 80% delas decorrem por fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos entre causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Apesar de 75% das doenças afetarem crianças, o diagnóstico tardio em adultos é uma realidade.

Entre as doenças estão as Síndromes de Ehlers-Danlos (SED), um conjunto de 13 doenças do tecido conjuntivo, em que é afetada a qualidade do colágeno produzido. Com diferentes tipos de colágenos pelo corpo, cada paciente é afetado de forma única.

Devido à crise econômica do país, tratamentos foram interrompidos. Segundo Dr. Mateus, “assim como não fazer a fisioterapia, parar o tratamento na metade também é muito ruim. O principal problema é o aparecimento de dores relacionadas à lesão que não foi 100% tratada, além de possíveis novas lesões.” O isolamento abriu também o caminho para a telemedicina, que, segundo sua vivência clínica, salvou muitas vidas. “Em nossa prática, a aceitação foi muito boa, e, hoje, cerca de 80% dos nossos pacientes fazem suas avaliações e atendimentos de maneira remota, a distância”, completa.

Martha Penna, 35, descobriu há 9 anos a SEDh- tipo hipermóvel. A educadora física relata dores frequentes e sua família passa por dificuldades financeiras na pandemia. Parou a fisioterapia e, pelas lesões, pediu demissão. Hoje, impossibilitada de viver do que ama, Martha está tratando uma depressão. Apesar do medo, precisou ir ao hospital pela dor, algumas vezes. A necessidade de atendimento presencial, com exposição em emergências, foi relatada por diversos pacientes.

Martha Penna, educadora física de Recife. As lesões provocadas pela doença (SEDh) a impedem de prosseguir trabalhando com o que ama: a dança.

Martha Penna demonstra a frouxidão ligamentar provocada pela Síndrome de Ehlers Danlos Hipermóvel. Ela convive com luxações e dor. A síndrome afeta de formas diferentes cada indivíduo.

Josiane Suenari, 48 anos, é mãe e convive com luxações e deslocamentos da SEDh. A coordenadora administrativa teve fisioterapias e retornos médicos cancelados e sente falta do atendimento presencial. Após contrair a Covid-19, relata perda de massa muscular, fraqueza e dificuldade para respirar.

Josiane Suenari, 48, moradora de Sertãozinho, SP. Descobriu a SEDh há 4 anos. Contraiu a Covid-19 e, mesmo após o período de quarentena da doença, não se recuperou totalmente.

Segundo a psicóloga e sediana Milena Puga, seguem, de forma geral, tratamentos presenciais fundamentais. Já os tratamentos interrompidos podem provocar “alguns passos para trás”, nos pacientes. O medo de contágio fez alguns seguirem sem tratamento ou com menos do que o necessário.

O agravamento da Covid-19 em pacientes raros, “depende de cada doença e indivíduo”. Por exemplo, na SED, com a dificuldade geral dos pacientes ganharem massa muscular, uma internação prolongada poderia acentuar este problema.

Existem particularidades em todos os casos. “Essas pessoas não podem ter tratamentos como uma pessoa sem doenças raras. (…) não há receita de bolo nesses casos e sem dúvida, os comprometimentos podem ser maiores nesses indivíduos”, completa Dr. Mateus Lamari. Ele finaliza de forma otimista, “Os profissionais de saúde devem se colocar à disposição integralmente para seus pacientes que passam por isso, e ouvi-los com calma e atenção. Juntos, conseguiremos passar por tudo isso, da melhor forma possível.”

* Redação Aberta é um projeto destinado a apresentar o jornalismo na prática a estudantes do ensino médio e vestibulandos. A iniciativa inclui duas semanas de oficinas teóricas e práticas sobre a profissão. A primeira edição ocorreu entre 17 e 28 de maio. O texto que você acabou de ler foi escrito por um dos participantes, sob a supervisão dos monitores do núcleo editorial e de professores de jornalismo da Cásper Líbero.

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